GridHEALTH.id - Siapa yang tak menderita jika mengalami penyakit langka yang bisa membuat penderitanya meninggal dunia hanya dengan pelukan atau tepukan di punggung.
Sayangnya hal mengerikan itu harus dialami bocah berusia 16 tahun bernama John Hudson Dilgen asal Newyork, Amerika Serikat.
Dilansir dari Daily Mail, John diketahui menderita penyakit langka yang disebut Epidermolysis Bullosa (EB).
EB merupakan penyakit akibat tiga gangguan genetik, yang mengakibatkan mutasi gen penyusun protein kolagen 7.
Baca Juga: Perut Membesar Seperti Hamil, Wanita Ini Didiagnosis Penyakit Langka
Akibat mutasi ini, tubuh menghalangi produksi alami protein kolagen pada tubuh.
Padahal, kolagen berperan penting untuk menyambungkan berbagai jaringan pada spesies mamalia.
Penderitanya memiliki satu gejala yang mengerikan, yaitu kulit sangat rapuh yang mengakibatkannya mudah luka atau melepuh seperti yang dialami John.
Bahkan akibat penyakit langka itu sekitar 95 % kulit tubuh John terbuka.
Kondisi ini yang mengharuskannya dibungkus perban untuk menurunkan risiko kulitnya terlepas karena hal sederhana, seperti pelukan atau tepukan punggung.
"EB sudah pasti memengaruhi seluruh hidupku. Saya pada dasarnya membutuhkan bantuan untuk semuanya. Setiap jenis kekuatan atau gesekan ke kulit saya menyebabkan luka besar," kata John kepada Barcroft TV.
Tak khayalJohn pun membutuhkan perawatan 24 jam penuh dari kedua orangtuanya, Faye dan John Dilgen.
Terlebih ia juga tidak bisa lepas dari obat-obatan yang harus dikonsumsi setiap harinya.
Baca Juga: Ingin Cepat Hamil Jauhi Kucing, Bisa Membuat Wanita Mandul, Tapi Buktinya Paula Verhoeven Punya Banyak Kucing Sebentar Lagi LahiranKesakitan luar biasa dirasakan John setiap hari, terutama pada saat ia harus mandi.
Namun mandi di bak mandi yang mengandung microsilk dapat membantunya meningkatkan pertumbuhan jaringan kulit."Ketika saya mandi, rasa sakitnya sangat mengerikan. Maksudnya, saya benci harus masuk ke air. Tapi saya tahu ini akan membantu kulit saya, jadi saya harus melakukannya," ungkap John.
Perawat yang membantu memandikan John, Nicole Collins merasa selalu merasa sedih karena harus melihatnya merasa kesakitan yang luar biasa. Namun Nicole menyebut bahwa John merupakan bocah yang cukup positif menerima kondisinya itu.
Baca Juga: Bahaya Krim Penghilang Bulu, Pangkal Paha Pria Ini Terbakar dan Melepuh"Kepribadian John luar biasa dalam situasi itu. Bahkan jika dia kesakitan, dia akan tetap mencoba menjadi positif. Dia punya jiwa yang baik," tutur Nicole.John bertekad untuk terus meningkatkan kesadaran akan kondisi langka EB kepada anak-anak lain di seluruh dunia melalui internet.
Bahkan, John kerap bertemu dengan sesama pengidap EB dan mengadakan penggalangan dana untuk penelitian mengenai kondisi langkanya itu.
"Meskipun saya memiliki kondisi ini, saya berharap bahwa suatu hari nanti saya bisa tumbuh dan menjadi seperti orang tua saya. Saya ingin melakukan sesuatu di mana saya membantu orang lain," harap John.
Melihat kisah tersebut, sepatutnya kita bersyukur karena tidak seperti John yang menderita penyakit langka dan bisa saja meninggal dunia jika dipeluk ataupun disentuh bagian punggungnya.(*)
#berantasstunting