GridHEALTH.id - Lama tak muncul di layar kaca, aktris Joanna Alexandra rupanya sibuk mengurusi buah hatinya, Ziona Eden Alexandra Panggabean (22 bulan) yang akrab dipanggil Baby Zio.
Baca Juga : Werewolf Syndrome, Kisah Bocah Langka di India yang Tubuhnya Dipenuhi Rambut
Tak hanya lahir secara prematur, Baby Zio juga mengalami penyakit langka Displasia Campomelic (CMD).
Kelainan genetik ini membuat Ziona mengalami masalah seperti kebengkokkan kaki serta gangguan menelan.
Sebagai orangtua, Joanna mengaku senantiasa melakukan apa saja agar buah hatinya memiliki kualitas hidup yang lebih baik.
Salah satunya adalah membelikan Ziona sebuah sepatu khusus bagi anak penderita CMD.
Masalah datang ketika sepatu yang ia pesan dari luar negeri tersebut tak kunjung datang. Padahal ia dan suami sudah membayar lunas sepatu tersebut.
"Kebetulan waktu itu aku pesan sepatu yang dibuatnya di luar negeri. Terus pas masuk ke Indonesia perlu wakti berbulan-bulan, padahal bayarnya sudah lama tapi kok gak nyampe-nyampe," katanya saat ditemui di Hari Penyakit Langka Sedunia di Jakarta Timur, Rabu, (27/2/2019).
Karena penasaran, Joanna meminta bantuan Yayasan Muchopolysacchariodosis & Penyakit Langka Indonesia (MPS & PLI) agar mencari tahu sebab tertahannya sepatu khusus tersebut.
Baca Juga : Keringat Deras Muncul Meski Tak Beraktivitas? Mungkin Ini Penyebabnya
"Aku telepon yayasan, akhirnya dibantu, dicek, ternyata memang perlu semacam rekomendasi dari yayasan atau dari dokter supaya barangnya cepat keluar," katanya lagi.