GridHEALTH.id - Oki Setiana Dewi mengungkapkan rasa harunya usai membawa anak bungsunya Sulaiman Ali Abdullah kembali menjalani pemeriksaan.
Hal yang membuatnya terharu ternyata adalah ketika Si Kecil divonis menderita penyakit Prader-Willi Syndrome (PWS).
"Hari ini bertemu tim dokter yang akan menangani @sulaimanaliabdullah ke depannya. Hari ini airmata saya kembali menetes. Bukan karena Sulaiman dinyatakan mengidap Prader Wili Sindrom , melainkan karena terharu karena kebaikkan Allah yang luar biasa," tulis Oki Setiana Dewi di Instagram pada Rabu (31/03/21).
Baca Juga: Seorang Dokter Kisahkan Anaknya Derita Moebius Syndrome, Lahir Tanpa Ekspresi
Diakui kakak Ria Ricis ini, ia menangis dikarenakan terharu lantaran bertemu dengan dokter-dokter hebat.
"Terharu karena Allah kirimkan dokter-dokter baik hati yang menyemangati saya dan menetramkan saya bahwa beliau-beliau ini mengatakan akan terus mendampingi saya dan Sulaiman ke depannya," sambungnya lagi.
"Salam hormat saya untuk seluruh dokter dan tenaga medis dimanapun berada. Semoga Allah membalas semua kebaikan, ketulusan, keikhlasan yang diberikan pada saya, Sulaiman dan seluruh pasien."
Untuk diketahui, Sindrom Prader-Willi termasuk salah satu penyakit langka.
Sindrom ini adalah kondisi genetik langka yang menyebabkan berbagai gejala fisik, kesulitan belajar, dan masalah perilaku. Biasanya terlihat segera setelah lahir.
Tak banyak orang yang mengetahui, melansir dari medlineplus.gov dalam artikel 'Prader-Willi syndrome', Sindrom Prader-Willi adalah kondisi genetik kompleks yang memengaruhi banyak bagian tubuh.
Pada masa bayi, kondisi ini ditandai dengan tonus otot yang lemah (hipotonia), kesulitan makan, pertumbuhan yang buruk, dan perkembangan yang tertunda.
Baca Juga: Kanker Langit-langit Mulut Membuatnya Dijuluki Monster, Sebelum Sakit Cantik
Mulai masa kanak-kanak, individu yang terkena mengembangkan nafsu makan yang tak terpuaskan, yang menyebabkan makan berlebihan kronis (hiperfagia) dan obesitas.
Beberapa orang dengan sindrom Prader-Willi, terutama mereka yang mengalami obesitas, juga mengembangkan diabetes tipe 2 (bentuk diabetes yang paling umum).
Orang dengan sindrom Prader-Willi biasanya memiliki gangguan intelektual ringan hingga sedang dan ketidakmampuan belajar.
Masalah perilaku sering terjadi, termasuk ledakan amarah, keras kepala, dan perilaku kompulsif seperti mengorek-ngorek kulit. Kelainan tidur juga bisa terjadi.
Baca Juga: Menteri Nadiem Ingin Siswa Hadir di Kelas Mulai Juli 2021, Berapa Jarak Antar Siswa yang Aman?
Gejalanya
Melansir dari nhs.uk dalam artikel 'Prader-Willi syndrome', gejala khas sindrom Prader-Willi bisa saja meliputi:
- Nafsu makan berlebihan dan makan berlebihan, yang dengan mudah dapat menyebabkan penambahan berat badan yang berbahaya.
- Pertumbuhan terbatas (anak-anak jauh lebih pendek dari rata-rata).
- Floppiness yang disebabkan oleh otot yang lemah (hipotonia).
- Kesulitan belajar.
Baca Juga: Hipertiroid Penyait Langka yang Membuat Seorang Sultan Sekalipun Tidak Bisa Makan Enak
- Kurangnya perkembangan seksual.
- Masalah perilaku, seperti amarah atau keras kepala.
Penyebabnya
Sindrom Prader-Willi disebabkan oleh hilangnya materi genetik pada sekelompok gen pada kromosom nomor 15.
Hal ini menyebabkan sejumlah masalah dan diperkirakan memengaruhi bagian otak yang disebut hipotalamus, yang memproduksi hormon dan mengatur pertumbuhan dan nafsu makan.
Ini mungkin menjelaskan beberapa ciri khas sindrom Prader-Willi, seperti pertumbuhan yang tertunda dan rasa lapar yang terus-menerus.
Baca Juga: Daftar Rumah Sakit di Surabaya yang Berikan Pengobatan Gratis Pakai KTP
Penyebab genetik terjadi secara kebetulan, dan anak laki-laki serta perempuan dari semua latar belakang etnis dapat terpengaruh.
Sangat jarang orang tua memiliki lebih dari satu anak dengan sindrom Prader-Willi.
Merawat sindrom Prader-Willi
Tidak ada obat untuk sindrom Prader-Willi, jadi pengobatan bertujuan untuk mengelola gejala dan masalah terkait. Hal ini termasuk mengelola nafsu makan dan masalah perilaku anak yang berlebihan.
Salah satu bagian terpenting dalam merawat anak dengan sindrom Prader-Willi adalah mencoba mempertahankan berat badan normal.
Baca Juga: Kaki Pria Ini Bengkak Hingga 5 Kali Lipat, Penyebabnya Ternyata Gigitan Nyamuk 20 Tahun Silam
Anak harus memiliki pola makan yang sehat dan seimbang, menghindari makanan manis dan makanan berkalori tinggi sejak awal.
Jika anak-anak diizinkan makan sebanyak yang mereka inginkan, mereka akan segera menjadi kelebihan berat badan yang berbahaya.
Seorang anak dengan sindrom ini dapat makan lebih banyak daripada anak-anak lain pada usia yang sama dan masih merasa lapar. Membatasi asupan makanan bisa jadi sangat menantang bagi keluarga.
Baca Juga: Mahasiswi yang Membuat Teror di Mabes Polri Meminta Maaf Terlebih Dahulu Sebelum Beraksi
Anak-anak mungkin berperilaku buruk untuk mendapatkan makanan tambahan, dan rasa lapar dapat membuat mereka bersembunyi atau mencuri makanan.(*)
#berantasstunting
#hadapicorona
#BijakGGL