GridHEALTH.id - Beginilah yang terjadi pada anak bungsu Joanna Alexandra yang miliki penyakit langka.
Joanna menikah di usia 20 tahun pada 16 Juni 2007 dengan Raditya Oloan Panggabean.
Dari pernikahan tersebut mereka dikaruniai empat orang anak.
Pada anak terakhir Joanna, Ziona Eden Alexandra Panggabean ini memiliki kelainan genetika yang langka.
Baby Zio, begitu Ziona dipanggil, lahir pada 24 Mei 2017. Dan rupanya sejak lahir menderita Campomelic Dysplasia.
Setelah lahir, si kecil Zionna tidak bisa langsung dibawa pulang, karena kondisi kakinya yang bengkok dan radang Bronchiolotois (adanya lendir dalam saluran pernapasan) membuat ia harus mendapatkan perawatan intensif di rumah sakit.
Tidak pernah lelah, Joanna dan mendiang suaminya terus berjuang menemani Zionna menjalani setiap pengobatan.
Sebenarnya, apa yang terjadi pada Campomelic Dysplasia ini? Ini adalah penyakit langka yang memengaruhi perkembangan fisik Baby Zio.
Apa Itu Campomelic Dysplasia?
Melansir dari Sehatq.com, Campomelic Dysplasia syndrome adalah kelainan langka yang memengaruhi perkembangan tulang rangka, sistem reproduksi, dan beberapa organ tubuh lain.
Kondisi ini sering mengancam jiwa pada bayi baru lahir. Istilah "campomelic" berasal dari kata Yunani yang berarti "tungkai bengkok".