GridHEALTH.id - Kepatuhan terhadap pengobatan, dukungan keluarga (caregiver), akses terhadap layanan kesehatan, serta edukasi yang terus menerus memainkan peranan penting bagi pasien untuk dapat hidup berdamai dengan penyakit Thalassemia.
Penyandang Thalassemia memerlukan perawatan sejak dini dan terapi secara rutin untuk dapat memiliki kehidupan yang berkualitas dan melakukan aktivitas sehari-hari dengan baik.
Thalassemia merupakan penyakit keturunan yang didapat dari salah satu atau kedua orangtua.
Kelainan penyakit ini terletak pada tidak terbentuknya rantai hemoglobin didalam darah.
Berdasarkan atas tidak terbentuknya rantai hemoglobin, Thalassemia terbagi menjadi Thalassemia alfa dan Thalassemia beta.
Anak yang menderita penyakit Thalassemia akan mengalami kekurangan kadar hemoglobin (Hb) yang disebut anemia.
Baca Juga: Terapi Kelasi Besi Kurangi Angka Kesakitan Pada Penyandang Thalassemia
Baca Juga: Ini Yang Akan Terjadi Jika Kita Membiarkan Infeksi Jamur Tidak Diobati
Anemia ini dapat menyebabkan tubuh terutama organ-organ penting seperti otak, jantung, hati, ginjal dan yang lain akan kekurangan oksigen (hipoksia), karena hemoglobin berfungsi mengangkut oksigen yang dihirup ketika kita bernapas.
"Akibatnya, tumbuh kembang anak akan terganggu, mempengaruhi produktivitas belajar, bekerja dan kualitas hidupnya.” dr. Bambang Sudarmanto, Sp.A(K), MARS, Dokter spesialis Anak Konsultan Hematologi RS. Kariadi Semarang pada Webinar bertajuk ‘Satu Asa, Satu Tujuan Menuju Zero Kelahiran Thalassemia Mayor’ (29/05/2021) yang diadakan oleh Kalbe Farma di Jakarta.
Dokter Bambang menjelaskan, “Di Indonesia diperkirakan frekuensi pembawa sifat alfa Thalassemia mencapai 2.6% -11%, beta thalassemia 3%-10% serta varian lain Thalassemia HbE mencapai 1.6%- 33% dari total populasi yang mencapai 256 juta penduduk.
Setiap tahun diperkirakan akan lahir 2500 bayi dengan Thalassemia major. Jumlah Thalassemia di Indonesia yang teregisitrasi baru mencapai 9123 (2016).
Dalam presentasinya, dr. Bambang juga menekankan untuk melakukan Screening Thalassemia guna mendapatkan data awal yang idealnya dilakukan sebelum menikah. Dari hasil screening tersebut akan dilakukan konseling genetik yang lebih mendalam.
Baca Juga: Senang Makan Camilan Tapi Takut Gemuk? Coba 6 Camilan Sehat Ini
Baca Juga: Membersihkan Organ Intim di Masa Menstruasi Perlu Lebih Teliti, Ini Alasannya
Dalam kesempatan sama, Mulia Lie, Direktur PT. Kalbe Farma, mengatakan, “PT Kalbe Farma terus menunjukkan komitmennya dalam mendukung kesehatan masyarakat, termasuk pada penyakit yang tergolong langka (rare disease), salah satunya Thalassemia.
Melalui Gerakan Peduli Thalassemia, Kalbe memiliki tiga visi, yaitu yang pertama meningkatkan kualitas hidup penyintas Thalassemia.
Kalbe sebagai perusahaan farmasi dalam negeri telah mampu memproduksi produk kelasi besi di Indonesia sehingga obat kelasi besi lebih mudah diakses dan harganya terjangkau.
Kedua, meningkatkan awareness masyarakat terhadap manfaat dan pentingnya donor darah. Kalbe secara aktif berkolaborasi dengan banyak stakeholder, misalnya ‘Donor darah tidak membatalkan puasa’ sesuai Fatwa MUI, Sosialisasi kriteria orang yang boleh mendonorkan darahnya pasca-Covid positif atau pasca-vaksinasi Covid-19, dan lain-lain.”
Baca Juga: Studi: Jutaan Pasien Diabetes Menerima Pengobatan Berlebihan, Ini Dampaknya Bagi Kesehatan
Baca Juga: 7 Penyebab Kolesterol Tinggi Tanpa Disadari yang Perlu Diwaspadai
Ia juga menambahkan, “Visi yang ketiga, Kalbe meningkatkan awareness masyarakat bahwa Thalassemia dapat dicegah. Kalbe berkolaborasi dengan IDAI UKK Hematologi Onkologi, Yayasan Thalassemia Indonesia, POPTI.
Komunitas Thalassemia berperan aktif dalam melakukan kampanye ‘Skrining Darah sebelum Berpasangan’ sebagai salah satu upaya memutus mata rantai Thalassemia di Indonesia."(*)
#berantasstunting #hadapicorona #bijakGGL