Seperti Inilah Penanganan Anak yang Mengalami Williams Syndrome, Seperti Diderita Anak Bungsu Komedian Dede Sunandar

GridHEALTH.id - Dalam sebuah tayangan program televisi Okay Bos Trans 7 edisi Selasa (6/8/2019), komedian Dede Sunandar menceritakan kondisi anak bungsunya yang menderita Williams Syndrome.

Baca Juga: Banyak yang Tidak Tahu Karenanya Tidak Suka, Padahal Si Hijau Kribo Ini Bisa Cegah Penyakit Leukemia

"Iya pak, dia punya penyakit yang beda dari semua orang. Nama penyakitnya William Syndrome. Jadi kayak jantung, paru-paru sampai lambung itu ada masalah. Jadi mau enggak mau harus dioperasi," ungkap Dede Sunandar yang dilansir dari Youtube channel Trans 7.

Dede Sunandar pun mengungkap soal tahapan operasi yang harus dilakukan oleh anaknya.

Tak bisa sekaligus, putra Dede Sunandar rupanya harus menjalani 4 tahapan operasi hingga usianya 23 tahun.

Baca Juga: Percayalah, 1 dari 4 Kurir Telah Mencicipi Makanan yang Diantarnya Ke Konsumen, Ini Faktanya

"Operasinya itu ada 4 tahapan. Umur 1 sampai 3 tahun, 7 tahun, 13 tahun sampai 23 tahun," ucap Dede Sunandar.

Putra Dede Sunandar itu pun harus rutin di periksa ke dokter setiap bulan.

Baca Juga: Pantas Saja Raffi Ahmad Kepincut, Yuni Shara Rutin Minum Obat Awet Muda Ini

Dede Sunandar mengaku tak selalu memiliki biaya untuk memenuhi kebutuhan medis sang putra.

Sebab diakui Dede Sunandar, setiap hari putranya itu harus meminum susu khusus jantung yang memiliki harga mahal.

"Itu kan susu harus beli yang susu jantung. Satu botol itu harganya Rp 300 sampai 400 (ribu) dipakai satu sampai dua hari," tutur Dede Sunandar.

Putra Dede Sunandar itu pun rencananya akan dioperasi pada akhir bulan Agustus 2019.

Proses agar sang anak bisa dioperasi itu pun diakui Dede Sunandar sangat panjang.

Baca Juga: Bebas dari Tahanan, Istri Mandala Shoji Sempat Sebut Suaminya Tidur Bareng Makhluk Liar Satu Ini

"Bulan Agustus (akan dioperasi). Dede kan pakai asuransi, BPJS dan itu harus nunggu. Dede pasien yang hampir ke seratus berapa gitu," pungkas Dede Sunandar dilansir TribunnewsBogor.com.

Penyakit langka yang diidap Ladzan itu rupanya menuai simpati dari orang banyak.

Bahkan diakui Dede Sunandar, sempat ada seorang warga Amerika yang bersedia untuk membiayai semua pengobatan anak Dede Sunandar.

Baca Juga: Pangkas Habis Rambut Irisih Bella Akibat Rontok, 5 Makanan Ini Sehatkan Rambut Ibu Hamil

Hal itu bermula ketika warga Amerika itu melihat postingan istri Dede Sunandar, Karen Hertatum di Instagram.

Simpati dengan kondisi Ladzan yang mengidap penyakit langka, warga Amerika itu pun ingin membantu semua biaya pengobatan anak Dede Sunandar.

"Karen bikin postingan bahwa alhamdulillah anak dede punya penyakit yang bisa di-sharing ke orang-orang. Orang Amerika itu follow reren pakai bahasa Inggris. Kalau diartikan kata Reren 'Pah, anak kita diajak ke Amerika. Pengobatan segala sesuatunya dari sana'," cerita Dede Sunandar.

Baca Juga: Sangsi Ini Akan Didapatkan Dokter Yang Menghamili Dewi Sanca, Jika Memang Benar Dia Dokter

Alih-alih setuju, Dede Sunandar justru langsung menolaknya.

Sebab, banyak pertimbangan yang dipikirkan oleh Dede Sunandar jika anaknya diobati di Amerika Serikat.

"Yang masalahnya kan kita tinggal di sana sama siapa ?" tanya Dede Sunandar.

Melihat respon dari sang suami, Karen Hertatum pun sempat meyakinkan Dede Sunandar agar mau menerima bantuan dari warga Amerika itu.

Dede Sunandar tetap teguh berjuang untuk menyembuhkan sang anak dengan hasil kerjanya.

Baca Juga: Inilah Pesona Dokter Cantik yang Membuat Layanan Kesehatan Semakin Nyaman, Ada yang Mirip Chelsea Islan dan Asmirandah

"Kalau memang Allah kasih ujian buat Dede, kalau memang Dede mampu sampai kapanpun, sampai Dede enggak ada, sampai Dede jual organ tubuh Dede buat anak demi kesembuhan Dede enggak masalah. Dede mau ikhtiar aja di Jakarta," imbuh Dede Sunandar.

Mengenai kondisi sang putra yang mengidap penyakit langka, melansir dari U.S. National Library Medicine, Williams Syndrome alias Sindrom Williams adalah gangguan perkembangan yang menyerang banyak bagian tubuh.

Kondisi ini ditandai dengan kecacatan intelektual ringan atau sedang atau masalah belajar, karakteristik kepribadian yang unik, fitur wajah yang berbeda, dan masalah jantung dan pembuluh darah (kardiovaskular).

Baca Juga: Gawat! Tidak Tersedia Benang Jahit Medis di Rumah Sakit Umum, Pasien Operasi Sesar Pindah ke RS Lain

Orang dengan sindrom Williams biasanya mengalami kesulitan dengan tugas visual-spasial seperti menggambar dan menyusun puzzle, tetapi mereka cenderung melakukan tugas-tugas yang melibatkan bahasa lisan, musik, dan belajar dengan pengulangan (menghafal).

Individu yang terkena dampak memiliki kepribadian yang suka bergaul, menarik, dan cenderung sangat tertarik pada orang lain. Attention deficit disorder (ADD), masalah dengan kecemasan, dan fobia adalah umum di antara orang-orang dengan gangguan ini.

Anak kecil dengan sindrom Williams memiliki ciri-ciri wajah yang khas termasuk dahi yang lebar, hidung pendek dengan ujung lebar, pipi penuh, dan mulut lebar dengan bibir penuh.

Banyak orang yang mengalami William Syndrome memiliki masalah gigi seperti gigi yang kecil, banyak ruang, bengkok, atau hilang.

Pada anak-anak yang lebih besar dan orang dewasa, wajah tampak lebih panjang dan lebih kurus.

Penyakit yang kerap dialami penderita Williams syndrome adalah penyakit kardiovaskular yang disebut supravalvular aortic stenosis (SVAS).

Baca Juga: Dulu Tenar Lewat Ajang Pencarian Bakat, Pemusik Ini Tewas Mengenaskan Demi Tubuh Bisa Langsing

SVAS adalah penyempitan pembuluh darah besar yang membawa darah dari jantung ke seluruh tubuh (aorta).

Jika kondisi ini tidak diobati, penyempitan aorta dapat menyebabkan sesak napas, nyeri dada, dan gagal jantung.

Masalah lain dengan jantung dan pembuluh darah, termasuk tekanan darah tinggi (hipertensi), juga telah dilaporkan pada orang dengan sindrom Williams.

Tanda-tanda dan gejala tambahan dari sindrom Williams termasuk kelainan jaringan ikat (jaringan yang mendukung sendi dan organ tubuh) seperti masalah persendian dan kulit yang lembut dan longgar.

Orang yang terkena mungkin juga mengalami peningkatan kadar kalsium dalam darah (hiperkalsemia) pada masa bayi, keterlambatan perkembangan, masalah dengan koordinasi, dan perawakan pendek.

Baca Juga: Jan Ethes hingga RI 1 Gemar Minum Jamu, Tapi Menantu Pertama Jokowi Tak Boleh Minum Ramuan Tradisonal Karena Hal Ini

Masalah medis yang melibatkan mata dan penglihatan, saluran pencernaan, dan sistem kemih juga dimungkinkan.

Untuk penanganan William Syndrome, seperti halnya dengan kondisinya, sangat komplek. Dibutuhkan beberapa kali pengobatan dan dilakukan oleh beberapa dokter spesialias.

Melansir clevelandclinic.org, jika seseorang diketahui menderita sindrom Williams berdasarkan temuan fisik dan atau hasil tes genetik positif, tim genetika akan bekerja dengan penyedia layanan kesehatan utama dan spesialis yang sesuai, untuk membantu menjelaskan diagnosis kepada individu dan keluarga mereka.

Tim genetika juga akan membahas rekomendasi manajemen medis berdasarkan diagnosis sindrom Williams dan membantu menghubungkan pasien dengan spesialis dan sumber daya yang sesuai.

Meskipun tidak ada obat untuk sindrom Williams, penting untuk mengidentifikasi dan mengobati berbagai masalah medis yang dapat terjadi dengan gangguan ini.

Perawatan dan intervensi harus didasarkan pada kebutuhan unik setiap individu. Sebagai contoh:

 *Individu dengan sindrom Williams harus memiliki evaluasi formal oleh seorang ahli jantung. Jika masalah ditemukan, ahli jantung akan menentukan perawatan terbaik.

Baca Juga: Tidak Kuat Jangan Dilihat, Inilah Foto Kondisi dan Cara Pengobatan Pasien di Rumah Sakit Mulai dari Abad 17

* Banyak orang dengan sindrom Williams memerlukan program intervensi dini, terapi, atau pendidikan khusus karena keterlambatan perkembangan dan / atau masalah belajar.

* Individu dengan kadar kalsium darah tinggi mungkin perlu dilihat oleh ahli gizi atau diikuti oleh ahli nefrologi.

* Seseorang dengan sindrom Williams juga harus dievaluasi tanda-tanda gangguan lainnya oleh spesialis medis yang sesuai.(*)

PROMOTED CONTENT