Cerita Joanna Alexandra Yang tetap Bersyukur Meski Anaknya Lahir Dengan Napas Kurang dan Kaki Bengkok Karena Penyakit Langka

GridHEALTH.id - Tetap sabar dan bersyukur, itulah yang dipilih Joanna Alexandra saat mengetahui bahwa anak keempatnya harus terlahir dengan penyakit langka pada 24 Mei 2017 lalu.

Ya, putri cantik yang diberi nama Ziona Eden Alexandra Panggabean ini diketahui mengalami penyakit genetik langka Displasia Campomelic (CMD).

Alih-alih mengeluh, Joanna rupanya lebih memilih bersyukur sebab ia menyadari bahwa anak itu merupakan pemberian tuhan.

Baca Juga: Kisah Kelam Pasangan Joanna Alexandra dan Raditya Aloan, Dari Pecandu Narkoba Sampai Mau Aborsi Akibat Hamil di Luar Nikah

“Aku merasa ya anak itu berkat Tuhan walau Ziona lahir dengan napas kurang (megap-megap) dan kaki bengkok,” ungkapnya serius dikutip dari Nova.id (16/11/2019).

"Tuhan menghadirkan Ziona dan segala macam keunikannya di kehidupan aku,” kilahnya menyadari.

“Aku sekarang belajar lebih kuat, sabar dan pintar mengurus anak yang spesial," ucap istri dari Raditya Oloan lagi.

Lantas, sebenarnya apa itu Displasia Campomelic (CMD) ?

CMD ternyata merupakan kelainan genetik yang sangat langka dan bisa mematikan, yang ditandai dengan beberapa kelainan bawaan dan perkembangan abnormal organ reproduksi.

Baca Juga: Bisa Menunjang Penampilan Karena Tidak Bikin Gemuk, Pil Kontrasepsi Bisa Jadi Pilihan Terbaik Untuk Cegah Kehamilan

Kondisi ini dikaitkan erat dengan mutasi genetik SOX9 dan 17q.

Nama penyakit ini berasal dari akar kata Yunani campo (atau campto), yang berarti bengkok, dan melia, yang berarti kaki.

CMD ini juga menyebabkan adanya kelainan tulang yang ditandai dengan postur yang abnormal.

Baca Juga: Jangan Kaget, Ini Alasan Kenapa Pil KB Bisa Membuat Buah Dada Membesar

Gangguan pernafasan juga biasanya dialami seseorang yang terkena penyakit ini, seperti kondisi yang dialami Ziona tersebut.

Ziona sendiri diketahui pernah dirawat saat usianya beberapa bulan karena bronchiolitis atau radang pada bronchiol yang menyebabkan sesak napas.

Sementara itu, terkait dengan gangguan tulang, gangguan genetik langka ini biasanya berikut ciri yang biasa ditimbulkan.

- Tulang belikat yang belum berkembang.

- Anggota badan bawah yang pendek dan angulated.

Baca Juga: Akui Dekati Kekeyi Karena Viral, Sang Kekasih Bantah Tudingan Pansos yang Bisa Bikin Gangguan Jantung: 'Cinta Itu Enggak Harus Pandang Fisik'

- Panggul yang berorientasi vertikal dan sempit.

- Kepala membesar.

- Rahang berukuran kecil.

- Langit-langit celah.

- Jembatan hidung datar.

Baca Juga: Penyuluh KB Banyak Dibutuhkan BKKBN di Lowongan CPNS 2019, Ternyata Begini Manfaat Keluarga Berencana Bagi Kesehatan

- Telinga rendah.

- Pinggul dislokasi.

- Hanya terdapat 11 pasang tulang rusuk bukan 12.

- Kelainan tulang di leher dan tulang belakang.

Para ahli menyebutkan kejadian ini sangat langka, hanya terjadi sekitar 5-9% per 10.000 kelahiran hidup.

Baca Juga: Sempat Renggang hingga Diramal Bisa Tinggalkan Ahok, Puput Nastiti Devi dan Veronica Tan Kembali Dekat Jelang Kelahiran

Selain itu, sebanyak 95% bayi yang mengalami ini meninggal pada periode neonatal (sejak lahir sampai minggu ke-2) karena gangguan pernapasan.

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

Salam sehat. Kasus kembar siam kembali terjadi ditanah air. Kali ini kasus tersebut dialami balita bernama Fadli dan Fadlan asal Kabupaten Cianjur. Diketahui bayi yang sudah menginjak usia 9 bulan tersebut menderita kembar kraniopagus (dempet kepala). Menurut Mayo Clinic, Kerbar siam jenis ini merupakan kembar dempet yang posisinya saling membelakangi, tepatnya di atas atau samping kepala. Biasanya kembar kraniopagus berbagi sebagian tulang tengkorak, namun kedua bayi memiliki otaknya masing-masing. Jika tidak segera ditindaklanjuti umumnya bisa mengalami kelainan serius otak. Baca selengkapnya di health.grid.id atau klik link di bio #gridhealtid #inspiringbetterhealth #kembarsiam #anakkembar #kraniopagus #dempetkepala #penyakit #bayi #prematur #cianjur #hernia #viral #otak #obat #kesehatan #kompasgridnetwork #gridnetworkjuara

A post shared by GridHEALTH (@gridhealth_id) on Aug 24, 2019 at 8:25pm PDT

Umumnya kondisi bayi yang meninggal karena ukuran dada kecil, atau perkembangan trakea dan struktur saluran napas atas yang tidak memadai

Dari waktu ke waktu, malformasi rangka bisa berubah hingga ke tingkat skoliosis atau melengkungnya tulang belakang ke samping, maupun kifosis atau tulang belakang melengkung ke depan.

Baca Juga: Sempat Bosan Jadi Menantu Presiden, Selvi Ananda Akui Mulai Menikmati Menjadi Ibu hingga Tampil Anggun dalam 'Maternity Photoshoot' La Lembah Manah

Kerusakan neurologis juga sering terlihat pada bayi dengan kondisi ini termasuk retardasi mental dan tuli.(*)

#gridhealthid #inspiringbetterhealth

PROMOTED CONTENT